Ett projekt för  familjer som drabbats av obotlig sjukdom. Om det värsta inträffar, att barnet, eller föräldern, inte överlever sjukdomen tror vi att det är viktigt att man kan gå tillbaka och se på bilder av den saknade. Om du tror att vi kan hjälpa dig eller någon närstående till dig, skicka ett mail till oss och berätta om din situation och beskriv hur och varför du tror att våra bilder kan hjälpa dig, så kommer vi att kontakta dig. Urvalet kommer att göras av andra medlemmar i projektet, familjer i liknande situationer. Fotografering är helt gratis. Bilderna kommer att användas i samband med The Essence Vitae Project i olika inlägg, artiklar, tidningar, utställningar och böcker. Syftet är attt hjälpa andra familjer i liknande situationer att kunna kämpa sin sörg.  

Om du är fotograf, och vill hjälpa oss med det här projektet, skicka ett mail och berätta om dig själv och varför du vill vara med. I’d like to thank all families that made this project possible, specially the ones that helped me with valuable information on how it is to have a sick child and still live life positively, literally as there were no tomorrow. Without you all, this project wouldn’t have been possible! Thanks to my friend and always my loved “little-sister” Anna Rex for the translation of my texts to Swedish and for jumping promptly into all my crazy ideas! Thanks to the ubertalented Alicia Swedenborg for embracing this project with as much passion as I did! Thanks to my friend and super talented designer Alexander Fredés for the beautiful logo! Våra fotografer:

Here you have some of the families that have already been photographed by us: http://busungar.krogh.se/ “Sånt som bara händer andra, hände plötsligt oss. Vi fick ett svårt sjukt barn, och kastades ur vår rosa lilla bubbla av familjelycka rakt ut i tomma intet. Bortom tid och rum, helt utan karta och kompass och med en biologisk klockan som tickar alldeles för fort. Vi vet att vi har henne till låns, vår lilla Fjäril, men för hur lång tid kan ingen säga. Rent statistiskt lever hon redan på övertid. Det är just där, utanför livets givna ramar, som vi upptäckte själva livet. Det är där man inser värdet av varje enskild dag, varje litet framsteg, varje litet skratt, varje tår. Vi lever en dag i taget, evigt tacksamma för varje morgon vi vaknar tillsammans, hela familjen. För vi vet att det inte alltid kommer att vara så. Fotografierna har fångat allt vad som genomsyrar vårat liv: glädje, värme, kärlek och LIV! De blev, är och kommer alltid att vara fullkomligt ovärderliga för oss.” For the full post: http://www.morethanwords.se/blog/things-that-move-you-and-change-you-forever/ http://honungspojken.blogspot.com/ Jag är Hugos pappa och har blivit övertalad att gästblogga idag. Jag hoppas att jag inte skrämmer iväg alla läsare nu, men det är bara ett tillfälligt inhopp från min sida. Nästa vecka är allt som vanligt igen. Den 16 december förra året föddes min son. En månad senare dog han. Det var i alla fall så det kändes när vi fick beskedet från läkarna. ”Er son har en helt slät hjärna som kraftigt kommer att begränsa hans utveckling”. Jag gick från att ena dagen ha ett helt friskt barn till att nästa dag vara förälder till en dödsdömd kille. Så kändes det då. Idag, åtta månader senare, finns samma känslor kvar, men inte lika ofta. Hugo är i allra högsta grad levande. Han lever bara ett annorlunda liv mot de flesta andra. Innan jag blev pappa tänkte jag inte speciellt mycket på papparollen. Det som dök upp i tankarna då och då var jag och min son på en gräsmatta. Vi sparkar boll. Jag slår lösa, försiktiga bredsidor till honom och han sparkar yvigt och snett på bollen. Sedan står vi där och upprepar samma procedur om och om igen. Ja, jag vet att det är klyschigt och ger låga poäng på jämställdhetsbarometern att dels tänka att jag skulle få en son och dels hoppas att han skulle gilla att spela fotboll. Men det var så jag tänkte då. Nu i helgen har min pappa varit och hälsat på oss. Det händer inte ofta då han bor mer än 100 mil ifrån oss. Min pappa och jag spelade mycket fotboll tillsammans när jag var liten. Innan jag började spela fotboll satt jag mest och pysslade för mig själv. Ritade mina egna serier, samlade på plastdjur och lärde mig alla världens flaggor utantill. Sånt där som alla barn gör… Min pappa var tränare för vårt fotbollslag. I tio år tränade han oss. Vecka ut och vecka in. Min pappa och jag bråkade en del. Hade olika syn på spelsystem eller laguttagningar. Jag kunde ibland tycka att det var jobbigt att ha pappa som tränare. Att aldrig få vara ifred. När jag ser tillbaka på min fotbollskarriär (som avslutades på grund av bristande talang, skador och universitetsstudier) och framförallt min pappas insats som tränare kan jag ibland få dåligt samvete. Visst, min pappa (som tillhör den tystlåtna norrländska skolan) var väl inte världens mest frikostiga med beröm, men han fanns alltid där. Oavsett väder, oavsett om det var ”körigt på jobbet”, oavsett om det var 100 mil i buss till helgens bortamatch. Hur många gånger sade jag tack? Hur många gånger berömde jag honom för en bra träning? Hur ofta fick han höra att han var en bra tränare? Aldrig. Min pappa förtjänar en bragdmedalj för dessa år. Just nu är vårt vardagsrum fyllt till bredden med olika pysselprylar från Panduro. Prylar som ska hjälpa Hugo med sin träning. Guldpapper och kartong finns i massor. Perfekt för en medalj. Kanske att jag snickrar ihop en själv till min pappa. Jag kommer aldrig att bli min sons fotbollstränare. Jag och min son kommer aldrig att spela fotboll överhuvudtaget. Min son kommer aldrig att börja rita sina egna serier (eller twittra eller vad nu kidsen gör idag). Min son kommer aldrig kunna gå, sitta, stå eller prata. Kanske kan han framöver kontrollera sin nacke lite mer än han gör idag. Min son kommer med stor sannolikhet dö innan mig. De flesta barn med hans diagnos lever inte så länge. Att veta att Hugo aldrig kommer uppleva saker som jag själv fått uppleva – bra som dåliga – gör något med en som pappa. Först och främst gör det ont. Riktigt ont. När andra pappor mitt i allt matande och blöjbytande kan frammana den där bilden av far och son som sparkar boll eller av lilla dottern som drar upp sin första fisk så tänker jag på min sons begravning. Inte bara ibland utan varje dag. För några månader sedan var jag utomlands och träffade då en annan familj som har en dotter med samma diagnos som Hugo. Pappan i familjen beskrev hur han ändrats som person sedan han fått ett svårt handikappad barn. Hur det lättsamma i hans personlighet tonats ned eller till och med försvunnit och att hans ”normala” sinnesläge blivit mer melankoliskt. Just så är det för mig nu. Även fast jag ofta mår bra finns Hugos framtid, eller snarare brist på framtid, ständigt i mitt bakhuvud. Det gör att sorgen hela tiden väntar utanför dörren redo att knacka på och stiga in, utan att jag kan hindra den. Nu är Hugo snart nio månader och när jag skriver det här mår han bra. Att Hugo mår bra är allt som betyder något. Jag vet att det nog gäller för alla föräldrar oavsett om man har ett handikappat eller ”normalt” barn, men för oss betyder det verkligen allt. Om Hugo mår bra mår vi bra (ibland i alla fall). När han mår dåligt mår vi dåligt (eller ännu sämre, vi mår ganska dåligt i största allmänhet). Att Hugo inte kommer utvecklas som andra barn är något vi accepterat. Nästan i alla fall. Ibland kommer sorgen och bitterheten infarande och jag kan inte låta bli att tänka ”Varför vi? Så jävla orättvist!”. Men jag försöker glädjas åt de små sakerna. Att Hugo ler (och det gör han allt oftare nu!). Att Hugo har en dag utan kramper. Att Hugo kan äta barnmat i burk. Att Hugo kan hålla uppe sin nacke själv. Att Hugo blir glad när jag pratar med honom. Att Hugo jazzar loss ordentligt när han får höra sin favoritlåt (det är Broder Jakob i instrumental version). Att Hugo blir lugn när han får ligga på mitt bröst. Mina perspektiv och min syn på livet har helt ändrats efter att jag blev pappa till en gravt handikappad kille. Innan vi fick barn pratade jag och min fru någon gång halvt på skämt, halvt på allvar, om våra ”bra gener” (vi har narcissistiska drag, ja). Att få ett handikappat barn kunde ju bara inte hända mig. Det var något som hände ”de andra”. Men nu är det vi som är ”de andra”. Några veckor efter att vi fått beskedet om Hugos diagnos läste jag boken ”Prins Annorlunda” av Sören Olsson. Den handlar om Sörens son som har Downs syndrom och berättar historien om hans liv. Nu konstaterade jag bara till Hugos mamma efter att ha läst de första kapitlen ”Vad är problemet? Tänk om Hugo kunda fått Downs syndrom istället”. Hade jag läst den boken innan vi fått veta om Hugo hade jag fått panik och tyckt att Sören och hans familj fått uppleva det värsta man kan uppleva. Alla perspektiv har kastats upp och ner. Nästan alla andra diagnoser än just Hugos skulle plötsligt kännas mer hanterbara. I teorin. Verkligheten är något helt annat, vilket även visar sig i andra halvan av boken som är fruktansvärt sorglig. Med tiden har jag insett att alla som har barn med handikapp eller funktionshinder eller utvecklingsstörning eller vad man nu kallar det har sina sorger och sina problem. Det handlar inte om vem som har ”värst” diagnos. Det finns alltid någon som rent objektivt har det värre, men det spelar ingen roll. Har man ett barn som har någon form av diagnos är det tufft. Det är mycket tårar och mycket ilska. Men också mycket glädje. För på samma sätt som jag ibland känner att det här året varit det värsta i mitt liv så har det också ofta varit det bästa. Alla stunder med Hugo när han ler och mår bra uppväger nästan all sorg. Nästan. Det som dyker upp nu i mina framtidsdrömmar är inte jag och Hugo som spelar fotboll. Nu ser jag istället hur jag kör Hugo i hans rullstol. Solen skiner. Hugo skrattar. Vi är på väg till Hugos favoritstund på veckan. Ridning. Hugo ligger fastspänd på hästryggen och skrattar med hela kroppen när han får skumpa runt sakta, sakta. Fotboll är ändå överskattat. Min son är nu min absolut största idol. Han är en sådan enorm kämpe. Han är nästan alltid nöjd och glad. Trots att han fötts med tuffast möjliga förutsättningar, med en liten hjärna som ständigt utsätts för kortslutning i form av epileptiska anfall. Trots att han får sanslöst starka epilepsi-mediciner varje dag. Trots att hans tarmsystem inte fungerar som det ska. Trots att han får träffa sjukvårdspersonal varje vecka och trots att han har problem med sin andning och ofta, ofta rosslar precis som någon riktigt förkyld. Men han är ändå nöjd och glad och kämpar så. För det är han min idol. Hugo gör det så bra bara genom att finnas till. Jag blir aldrig arg på Hugo. Hur skulle jag kunna? När vi fick beskedet om Hugos diagnos så lovade jag Hugos mamma att vi skulle göra hans liv så bra som möjligt oavsett hur långt eller kort det än skulle bli. Jag fick alla förutsättningar med mig. Hugo fick inga. Det vi har gemensamt är att jag fick en pappa och mamma som älskade mig och ställde upp för mig oavsett vad. Det har Hugo också. Hugo kommer aldrig kunna läsa det här. Jag hoppas att han i alla fall känner den kärlek som han får av sina föräldrar varje dag. Vi försöker så gott vi kan göra hans liv så bra som möjligt. Jag älskar dig mest av allt i hela världen. /Din Pappa For a complete blogpost: http://www.morethanwords.se/blog/shining-souls/